Giulia

“Daca as sti sa ma joc…”

La varsta de 2 ani si 2 luni Giulia a primit diagnosticul de Tulburare de Spectru Autist.

Desi arata ca orice copil de varsta ei, Giulia era totusi diferita… nu isi recunostea parintii, nu se ducea la mama si la tata cand acestia o chemau. Parintii nu se puteau juca cu ea, nu puteau sa ajunga pana la ea astfel incat sa o invete ceva. Numele Giulia nu insemna nimic pentru aceasta fetita frumoasa, nu reactiona in niciun fel atunci cand era strigata. Oricat de aproape ar fi fost cei din jur de ea, parintii sau copiii, Giulia nu privea in ochii lor.

Jucariile reprezentau simple obiecte pe care sa le arunce de colo colo, in schimb era cu adevarat interesata de niste cabluri pe care le tara dupa ea prin casa. Preocuparea ei constanta era de a escalada piese de mobilier, de a se urca pe scaune, pe rafturi, pe mese, pentru a ajunge cat mai sus. Lipsa oricarui simt al pericolului ii tinea pe parintii sai in permanenta alerta.

Singurul moment in care glasul Giuliei se facea auzit era atunci cand plangea sau tipa, iar motivele pentru care plangea erau nenumarate. Ele erau legate in special de neindeplinirea dorintelor ei imediat, pe loc. In rest, nu scotea niciun sunet spontan sau la cererea parintilor, oricat de mult s-ar fi straduit acestia sa o determine sa vorbeasca.

In ciuda dificultatii de a accepta diagnosticul, toate aceste manifestari ale copilului lor, care parca il indepartau de ei, i-au determinat pe parinti sa se mobilizeze rapid, la timp, si sa caute o solutie de interventie.

La 2 ani si 3 luni, Giulia a inceput terapia la Centrul AITA (in martie 2011).

Episodul II – Dupa 6 luni…

Inceputul a fost dificil pentru Giulia. In fiecare zi avea sa invete lucruri noi, lucruri pe care nu le intelegea si de care nu credea ca are nevoie. A invatat sa raspunda la nume, sa se uite la cei care o strigau. A invatat sa arate obiectele din jur, jucariile, partile corpului, culorile, a invatat sa-si recunoasca parintii si pe cei apropiati.

Apoi a invatat sa imite miscari simple cu si fara obiecte, sa fie atenta la cei din jur si la ce fac acestia. Si a invatat incet, incet sa se joace cu jucariile, cu adultii si apoi cu copiii. In parc a invatat sa stea cu copiii si sa se joace cu ei, nu doar sa alerge fara sens de colo-colo. A inceput sa-I placa sa picteze, sa lipeasca, sa insire margele, sa danseze.

Cel mai greu a fost pentru Giulia sa invete sa comunice si apoi sa vorbeasca. A inceput cu sistemul PECS, sistem in care copilul ofera o imagine atunci cand doreste ceva.  A inceput sa ofere cardurile, apoi sa le insoteasca de cuvinte, apoi a renuntat la cardurile PECS. Invatase sa imite sunete, silabe, cuvinte si, dupa 6 luni de la inceperea terapiei, Giulia a inceput sa foloseasca cuvintele in mod functional. Ii place la Centrul AITA, si uneori plange la plecare, sau sambata dimineata cand nu pleaca la “gradinita”.

In septembrie 2011 Giulia déjà putea imita cuvinte, si uneori le folosea spontan, devenise sociabila, interesata de copii si de jucarii, imita, intelegea limbajul celor din jur si devenise implicata si foarte cooperanta, iar bagajul ei de cunostiinte incepuse déjà sa semene cu cel al altor copii de varsta ei. De 6 luni ea lucreaza la AITA 3 ore pe zi, 5 zile pe saptamana (terapie comportamentala ABA, PECS, programe de socializare), si lucreaza in fiecare zi acasa cu parintii temele primite de la terapeuti, fie ca se refera la achizii cognitive, de limbaj, socializare sau comportament, mentinere, intretinere sau generalizare.

Dupa 1 an,

Giuia a implinit in luna martie un an de cand vine la Centrul AITA. A fost un an greu dar plin de urcusuri si coborasuri pentru fetita si familia ei.

DAR ea a invatat rand pe rand:
Sa comunice, apoi sa vorbeasca, initial folosind PECS si gesture, apoi au venit  cuvintele,
Sa imite miscari, jocuri, sa le diversifice, apoi sa propuna ea jocuri, sa inventeze,
A invatat sa se joace cu adultii, apoi si cu copiii de aceeasi varsta sau mai mari,
Sa picteze, sa taie cu foarfeca, sa faca colaje, sa danseze,
Sa se descurce in mediu: sa manance cu copiii, sa stranga masa, sa foloseasca servetele, sa se spele pe maini, sa foloseasca toaleta,
Giulia, cu ajutorul kinetoterapiei, si-a corectat mult mersul, urcatul si coboratul scarilor,
A invatat sa arate, si apoi sa denumeasca obiectele, persoane, actiuni, animale, fructe, culori,

De 2 saptamani Giulia merge la gradinita, si se descurca bine. A fost acceptata de educatoare si de colegi si déjà se incheie perioada de acomodare. A plans la inceput, pentru ca isi doarea la ‘cealalta gradinita’ dar a inteles ca acolo unde merge acum este tot gradinita si este grozav. Din cele 15 ore de terapie, a mai ramas cu 4 (logopedie si kinetoterapie).

Obiectivele pentru viitor se leaga acum in special de dezvoltarea limbajului si se refera la: intelegerea limbajului si raspunsul adecvat la intrebari, corectarea limbajului si dezvoltarea lui – pronumele personal si pronumele posesiv, experiente trecute (povestiri), folosirea articolului si pluralului, functiile obiectelor, dezvoltarea jocului symbolic, jocului social si jocului independent. Se lucreaza inca pe modfiicarea comportamentului mult. Desi s-a acomodat, schimbarea de ritm si mediu o obosesc inca pe Giulia, si ii perturba programul de somn, astfel incat, in conditii de oboseala apar comportamente mari de protest.

Sa fii autist…

“Sa fi autist nu inseamna sa fi neuman. Inseamna insa sa fi un strain. Inseamna ca ceea ce e normal pentru mine, nu este normal pentru alti oameni. Sub anumite aspecte, eu sunt prost echipat pentru a supravietui in aceasta lume, precum un extraterestru esuat fara un manual de orientare. Insa sunt tot o fiinta umana. Recunoasteti ca suntem straini unul pentru celalalt si ca felul meu de a fi nu este doar o varianta degeneranta a felului dvs. de a fi. Puneti-va sub semnul intrebarii! Haideti sa construim impreuna un pod intre mine si dvs.!”
Jim Sincair- persoana cu autism

AITA organizeaza cursuri pentru specialisti cu practica asistata inclusa

Asociatia pentru Interventie Terapeutica in Autism (AITA) este singura institutie din Romania care ofera practica asistata, in urma participarii la cursuri, specialistilor care activeaza in domeniul terapiei si recuperarii copiilor cu tulburari de comportament, tulburari de limbaj, tulburari de spectru autist.

Atat la cursul de ABA (Applied Behavior Analysis), cat si la cursul de logopedie sustinute la AITA s-a incheiat primul modul (din cele doua), iar participantii la curs desfasoara in prezent ore de practica asistata la Centrul AITA, avand ocazia sa observe specialistii in munca directa cu copiii, dar si sa puna in practica anumite cunostinte invatate la curs.

Cursantii au luat contact cu copiii, au observant modalitatile specifice de interventie si de notare, au inteles care sunt materialele specifce de lucru, cum se organizeaza programul terapeutic al copiilor, intre terapie individuala si de grup, si li s-a explicat cum se realizeaza si pastreaza comunicarea permanenta cu parintii copiilor.

Initiativa AITA este binevenita si foarte utila intrucat, pe langa cunostinetele teoretice, specialistii au nevoie sa inteleaga contextul si implicatiile mai largi ale lucrului cu copii cu tulburari de dezvoltare si au nevoie sa observe si sa practice metodele de lucru despre care au aflat in cadrul cursurilor. Cursul nu are credite oferite de COPSI.

David

Numele meu este Liliana si sunt mama lui David, un baietel minunat in varsta de 4 ani si 7 luni. Pana la varsta de 1 an si jumatate David s-a dezvoltat normal din toate punctele de vedere si avea achizitii pe limbaj (spunea si arata “Pa, pa!” cand plecam de acasa, “Da!”, “Nu!” si “papa” cand ii spuneam ca e gata masa si il asezam pe scaunul de luat masa). In jurul varstei de 1 an si jumatate au inceput sa dispara achizitiile, nu mai spunea cuvintele stiute si nu a mai invatat altele noi, iar sunetele parca i se opreau in gat si nu le putea elibera in mod controlat.

Am inceput sa observ inca de atunci ca David e putin diferit fata de ceilalti copii cu varste apropiate ai prietenilor sau copii cu care ne intalneam in parc. David nu ne privea in ochi, nu se intorcea daca il strigam, nu vorbea, nu interactiona cu alti copii, in schimb tipa foarte des si facea crize de nervi atunci cand i se refuza ceva si era excesiv de agitat. Alti copii de varsta lui daca nu puteau sa vorbeasca si sa intrebe anumite lucruri, aratau cu degetul si se faceau intelesi de cei din jur ca doreau sa stie ce este un anumit obiect sau ca si-l doresc; David nu era interesat de nimic din jur ci doar sa alerge, sa urce si sa coboare trepte si sa se catere pe diverse lucruri. Din punct de vedere al abilitatilor fizice era chiar mai dezvoltat decat ceilalti copii. Pe mine si pe sotul meu ne ingrijora faptul ca nu vorbea si ca nu ne arata nici un fel de atentie sau afectiune dar rudele si cunoscutii incercau sa ne linisteasca cu replici care acum ma fac sa zambesc, de genul: “baietii vorbesc mai greu, dupa 3 ani…” “e nazdravan…”

Privind in urma mi se pare ca semnele erau clare si alarmante dar la momentul respectiv luptam cu o negare a realitatii si o teama paralizanta de a ma confrunta cu o viata de lupta impotriva unei maladii despre care nu stiam prea multe si despre care lumea vorbea in soapta, aruncandu-si niste priviri pline de inteles: “uite-l si pe ala, are sindrom din ala, stii?” Asa cum le auzisem in parc pe niste bunici/bone vorbind de un baietel cu probleme. Asta urma sa ne astepte pe noi ?! Mai bine bag capul in pamant si ma prefac ca totul e ok, poate ca o sa dispara in timp orice problema, mi-am zis … Si am ales sa ignor problema pana cand situatia a devenit atat de grea iar crizele lui David atat de greu de suportat sau administrat incat nu am mai putut ignora nimic.

David a fost diagnosticat la varsta de 2 ani si 4 luni cu ADHD (Attention deficit hyperactivity disorder) si tulburari de spectru autist (TSA) de catre doamna Dr. Iuliana Dobrescu. Diagnosticul a venit ca un fulger care ne-a inmarmurit pentru un timp iar cand am iesit din starea initiala de soc am facut ceea ce cred ca au facut toate familiile care s-au confuntat cu asa ceva: am plans, ne-am intrebat “de ce tocmai copilasul nostru?”, ne-am invinovatit, etc.

Apoi am inceput sa citim de pe internet ce inseamna autismul, sa ne informam in legatura cu manifestarile, cazuri si rate de integrare in societate a copilului cu autism si asa cautand informatii am gasit intr-o zi site-ul www.autism-aita.ro iar acolo pe prima pagina era lista cu simpomele care ar trebui sa atraga atentia parintilor ca copilul lor ar putea sa aiba tuburari din spectru autist si ca are nevoie sa fie vazut de un specialist. Citeam lista si plangeam atat de tare incat nu mai vedeam cuvintele de pe ecran din cauza lacrimilor: David le avea aproape pe toate! Atunci am pus mana pe telefon si am sunat la nr de telefon de pe site, la capatul celalalt era Dna Daniela Martinescu care a acceptat sa il evalueze pe David si sa ne propuna un program de interventie terapeutica ABA. Nu am stiut asta atunci dar tocmai ii salvase viata copilului meu.

Inainte sa implineasca 3 ani David a inceput terapia. Echipa era formata din coordonator si doi terapeuti. Asa a intrat in viata lui David si a noastra, echipa de oameni minunati de la AITA. David a inceput terapia cu 2 ore/zi, 5 zile/saptamana iar dupa 1 luna am continuat cu 3 ore/zi, 5 zile/saptamana. Obiectivele au fost: incetarea comportamentelor neadecvate si inlocuirea lor cu comportamente adecvate, initierea unei comunicari cu el chiar si non-verbala (deoarece crizele erau declansate de frustarea acumulata in timp din cauza faptului ca nu se putea exprima), dezvoltarea capacitatii de autoservire (sa manance singur, sa se imbrace singur, sa faca treaba mica/mare la toaleta sau olita) etc.

Dupa ce a trecut perioada de tatonare de la inceputul terapiei, terapeutii i-au castigat increderea lui David si opozitionismul nu a mai fost asa puternic lasand rezultatele sa apara. David a invatat sa raspunda la solicitari si la sarcini, sa participe la lectii si sa se joace. Dupa 6 luni de terapie, David putea sa vorbeasca, sa ceara adecvat ceea ce dorea, sa numeasca si sa arate partile corpului, sa faca puzzle-uri, sa insire margele pe siret, sa decupeze cu foarfeca forme geometrice, sa deseneze, sa coloreze, sa picteze, sa modeleze plastilina, sa se imbrace si sa se dezbrace, sa se descalte, sa manance singur folosind tacamurile, nu mai foloseste pampers, cere si foloseste toaleta adecvat. Dupa 6 luni de terapie David a mers la gradinita cu insotitor si s-a adaptat foarte bine. A invatat cantece si poezii, poate sa numere pana la 100, stie alfabetul, numara in limba engleza pana la 10, se joaca cu copiii de la gradinita. Dupa 2 luni am renuntat la insotitor si David a continuat sa mearga la gradinita si sa stea la program redus pentru a pastra in programul lui de dupa-amiaza timp pentru sesiunile de terapie.

Cand scriu aceasta scrisoare David implineste 1 an si 8 luni de cand a inceput terapia si lucru cu echipa AITA. In prezent David ne uimeste deoarece initiaza dialog, pune intrebari, glumeste, stie si ne spune cand ceva este corect sau gresit, accepta situatiile noi mai usor, are din ce in ce mai putine comportamente neadecvate si se amesteca usor printre copii tipici.

Evolutia lui David a fost exploziva si s-a datorat profesionalismului echipei care a lucrat cu el. Ceea ce doresc sa mentionez in mod deosebit depsre coordonator este ca am fost impresionata de creativitatea, rabdarea, pasiunea pentru meserie si felul in care s-a angajat fata de David si fata de noi. A avut in vedere limitele copilului si a lucrat la depasirea acestora. Este o persoana serioasa, responsabila si dedicata meseriei. Terapeutii au facut ca sedintele sa se desfasoare intr-o atmosfera calda, plina de afectiune si veselie. Au stiut sa-i capteze atentia lui David si sa il mentina concentrat la lectii astfel incat numarul de programe lucrate intr-o sedinta sa ajunga la 50. David a recuperat toate intarzierile pe care le avea fata de copiii de varsta lui si chiar ii depaseste pe alocuri. Apreciez modul in care au lucrat cu David si recomand din tot sufletul AITA oricui are nevoie de cunostintele si sprijinul lor.

Pentru detalii suplimentare ma puteti contacta pe e-mail la adresa: lilishor79@yahoo.com

Cu multumiri,

Liliana

Despre ABA (video) in cazul copiilor cu autism

Simpozion ANCAAR, Universitatea Spiru Haret, aprilie 2012

Daniela Martinescu

http://www.youtube.com/watch?v=GOIxJdFKqQY

Cine sunt eu?

Daniela Martinescu (Cucuruz)- consultant ABA, psiholog practicant autonom, in curs de acreditare BCBA

Studii:

• University of North Texas (U.S.A.), Departamentul de analiza aplicata a comportamentului (Departament of Behavior Analysis), 2008 – 2010;
• Specializare PECS – Pyramid Educational Consultants, Londra 2010;
• Specializare in Terapie si Recuperare in psihopedagogia speciala (Master in cadrul Universitatii Bucuresti), 2006;
• Licentiata in psihologie ( Universitatea Bucuresti, specializare in psihopedagogie speciala), 2001;
• Module de dezvoltare personala in cadrul Asociatiei de Hipnoterapie si Terapie cognitiv comportamentala, 2009 – 2010;
• Specializare in terapia ABA (analiza comportamentala aplicata) sub supervizarea specialistilor din cadrul Institutului Lovaas –Israel, 2004 – 2008;

Experienta profesionala:

• Formator in cadrul proiectului “Si ei trebuie sa aiba o sansa!” – Program de sprijin pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectu autist, sustinut de Fundatia Romanian Angel Appeal – 2011 – 2012;
• Psiholog in cadrul Asociatiei pentru Interventie Terapeutica in Autism din decembrie 2008;
• Consultant analiza comportamentala aplicata incepand din 2006; Principalul domeniu de activitate – copii cu Tulburari de spectru autist, Tulburari comportamentale, Tulburari de dezvoltare.

• 2004 – 2008, Colaborare cu specialisti acreditati BCBA din cadrul Institutului Lovaas – Israel, in vederea aplicarii programelor de interventie in Tulburarile de spectru autist;

• 2005 –  2008 Scoala speciala nr. 4, Bucuresti, psihopedagog;

• 2003 – 2005, Fundatia Children in Distress – psihopedagog;

• Incepand din 2001, experienta in lucru cu copii ( Autism, Sindromul Asperger, Tulburare de limbaj expresiv si receptiv, ADHD) – Metode aplicate: analiza comporatmentala aplicata,

Pozitie profesionala actuala :

• Consultant in Analiza aplicata a comportamentului (programe de interventie terapeutica pentru copii diagnosticati cu tulburari din cadrul spectrului autist, Tulburari comportamentale, Tulburari de dezvoltare).

• Presedinte Asociatia pentru Interventie Terapeutica in Autism (AITA);

Organizare manifestari:

Organizarea in perioada 1-2 aprilie 2011 in București a Conferintei Nationale “Terapii si interventii in autism”, in cadrul Universitatii Titu Maiorescu, in colaborare cu Asociatia pentru Interventie Terapeutica in Autism, Asociatia Nationala pentru Copii și Adulti cu Autism din Romania și Compania Houston NPA.

Organizarea si implementarea CAMPANIEI DE INFORMARE asupra problematici autismului si a tehnicilor de interventie in autism, TEHNICI DE TERAPIE COMPORTAMENTALA APLICATA LA COPILUL CU AUTISM.

Organizarea de workshop-uri si cursuri cu temele:

• Analiza comportamentala aplicata in tulburarile de spectru autist;
• Formator expert in cadrul RAA in proiectul “Si ei trebuie sa aiba o sansa! – Program de sprijin pentru integrarea sociala si profesionala a persoanelor cu tulburari de spectru autist”

• Dezvoltarea limbajului verbal si non-verbal la copilul cu autism;
• Metode specifice in corectarea si stimularea limbajului la prescolari;
• Copilul cu autism in colectivitate;

Workshop-urile si cursurile au fost sustinute in perioada 2008 – 2012 in colaborare cu Centrul Medical Ioana, Clinica Terapiam, Asociatia Copiii de Cristal Brasov, Egosano Galati, PsiMondo Botosani, Asociatia Logopezilor din Romania, Fundatia Roamanian Angel Appeal – RAA.

Participarea la cursuri, conferinte si seminarii:

• PECS Basic Training, Pyramid Educational Consultants, Londra 2010;
• Basic Behavior Principles, University of North Texas (U.S.A.);

• Techniques in Applied Behavior Analysis, University of North Texas (U.S.A.);

• Research and Applications in Behavior Analysis, University of North Texas (U.S.A.);

• Professional/Ethical Issues, University of North Texas (U.S.A.);

• Current Issues in the Behavioral Treatment of Autism, University of North Texas (U.S.A.);

• Introduction to Verbal Behavior, University of North Texas (U.S.A.);

• Functional Analysis in School Settings, University of North Texas (U.S.A.)

• Primul congres national de psihiatrie a copilului si adolescentului si a IV-a conferinta nationala de sanatate mintala a copilului si adolescentului cu participare internationala (20-23 iunie 2007) cu temele: Tulburarea de spectru autist, ADHD si comorbiditati, Modele specifice de abordare psihoterapeutica la copil si adolescent;
• Conferinta internationala “Diagnosticul neurogenetic si dezvoltarea programelor de terapie pentru persoanele cu tulburari din spectrul autist” mai 2007, Bucuresti;

• Al VIII-lea Congres SNPCAR, 19-23 Septembrie 2007, Sinaia , A 30-a Conferinta Nationala de Neurologie-Psihiatrie a Copilului-Adolescentului si Profesiuni Asociate;

• Programul Educational Child Net, organizat de Institutul pentru dezvoltarea copilului, in cadrul seminarului de logopedie/kinetoterapie, 2004, Bucuresti;

Publicatii:

• 2004 – Autism. Cartea pentru parinti, Daniela Cucuruz (Martinescu), editura Licentia Publishing;

• 2008 – Martinescu, D., Interventia terapeutică precoce in autism. Studiu de caz, in revista SNPCAR, VOL 10, nr. 1/ 2008;

Domeniu de activitate:

• Analiza comportamentala aplicata (ABA) – aplicatii in cazul copiilor cu Tulburari de spectru autist si alte tulburari de dezvoltare;
• Comunicare cu ajutorul imaginilor (PECS) – Dezvoltarea limbajului verbal si non-verbal la copii – aplicatii in cazul copiilor cu tulburari din spectrul autist si alte tulburari de dezvoltare;
• Alcatuirea programelor individualizate de terapie si coordonarea acestora – pentru fiecare copil este alcatuita o echipa de 2, 3 terapeuti (in functie de gravitatea problemei) a caror activitate este supervizata periodic.
• Supervizarea programelor de terapie la centrul AITA, la domiciliul copiilor, la gradinita – in Bucuresti si in tara.
• Terapia tulburarilor de comunicare si limbaj.
• Interventie specifica in tulburarile de alimentatie la copiii cu autism. Desensibilizare la alimente.
• Interventie specifica in tulburarile de comportament si opozitionism la copii tipic dezvoltati.

Afilieri profesionale:

• Colegiul psihologilor din Romania (CPR);

• Presedinte al Asociatiei pentru Interventie Terapeutica in Autism (AITA);

• Asociatia psihologilor din Romania ( APR);

• Asociatia de Hipnoterapie si Terapie Cognitiv Comportamentala (AHTCC);